“Queremos más oportunidades, podemos con ellas ”, “Carmen es la alegría de la casa,
no la cambio por nada. Nos hace ver la vida de otra manera”, afirma Ana sobre la mayor de sus dos hijas que padece Síndrome de Down.


El Síndrome de Down es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra en el par 21 y es la principal causa de discapacidad intelectual. En España, se estima que hay unas 35.000 personas con este síndrome. 35.000 personas que reclaman más ayudas, mayor y mejor formación, respeto a sus derechos y más oportunidades sociolaborales. En una palabra: integración.

Carmen: 18 años, diseñadora de joyas

Carmen es, a sus 18 años, una joven emprendedora que, con la ayuda de su madre, Ana Rodríguez (48), ha creado su propia firma de bisutería: Carmelamola.

“Todo surgió de manera casual. Las personas con síndrome de Down suelen tener problemas de motricidad fina, por eso se trabajan ejercicios como hacer pinza con los dedos o coger objetos pequeños.

Son rutinas pesadas y llegó un momento en que Carmen las rechazó. Entonces, nos planteamos alternativas y a mí se me ocurrió aprovechar lo presumida que es para trabajar con piezas de colores y abalorios. Y fue un descubrimiento. Podía estar horas y horas…

Cada vez hacía cosas más complicadas y, además, tenía que combinar colores, abrir y cerrar botes… A Carmen le gustaba hacer collares porque veía que lo que hacía tenía un resultado y, además, se lo podía poner. Yo los lucía y la gente nos empezó a preguntar por ellos y a hacernos pedidos.

De ahí surgió el nombre de la firma, porque nos decían: ¡Carmela mola!”, cuenta Ana.

síndrome de down

Problemas de visión

El boca a boca fue funcionando hasta el punto que decidieron dar un paso más allá y crear una firma de venta on line. “Hacemos las piezas entre las dos. Carmen las monta, pero yo le ayudo con los nudos y remates, que es lo que más le cuesta. Aunque cada vez va siendo más autónoma. Estamos encantadas.

Por otra parte, quiero remarcar que Carmen tiene problemas de visión, ya que tiene una miopía alta y cataratas y tiene que trabajar con una lupa. Esto es algo que a su oftalmólogo le tiene loco porque dice que, con lo poco que ve, esto tiene que interesarle mucho”.

Su trabajo no solo está siendo avalado por los clientes, también ha recibido reconocimientos, como el premio e-Woman al mejor negocio on line, fue finalista del galardón de la fundación Garrigou y también del premio que convoca la Xunta de Galicia para la juventud.

“Carmen quedó entre los 5 finalistas y fue importante para nosotros porque se presentaba a sobre cerrado y nadie sabía que se trataba de una persona con discapacidad”, dice Ana.

La más popular del cole

“Me encanta todo lo que hago, aunque lo que más me gusta son los colgantes. La gente me dice: ‘¡Qué guay, Carmen!”, dice Carmela con su voz risueña.

“Sí -añade Ana-, es que en el colegio es muy popular y por la calle la reconocen… Carmen dice que es famosa (risas). Pero lo más importante es el apoyo que tenemos de personas con discapacidad que nos dicen que les servimos de ejemplo. Esto se hace por para Carmen y durará hasta que ella quiera. Tiene 18 años y se está agotando su etapa escolar, por lo que quizá esto podría ser una salida, pero no queremos marcarnos metas”.

Carmen está escolarizada, en 4º de la ESO en un colegio de integración y por la tarde, acude a la Asociación de Síndrome de Down en A Coruña, de la que es presidente Manuel, el padre de Carmen. “En la Asociación tiene un grupo donde hacen actividades para estimular el tema cognitivo y otro de habilidades sociales en las que planifican lo que van a hacer el fin de semana: ir al cine, a cenar o, de vez en cuando, una escapada de turismo rural. Es su grupo de amigos”, cuenta Ana.

Actividades con las que buscan que Carmen pueda ser independiente. “Mi marido y yo apostamos porque viva con otros chicos. Tenemos otra hija y para las dos queremos lo mismo: que sean lo más independientes posible. Ojalá el día de mañana me diga que se va de casa, que tiene una pareja… Seré la más feliz del mundo”.

Por eso, para terminar, su petición no puede ser otra: “Cuando Carmen nació fue un shock, pero a partir de ahí, empiezas a reconstruir todo tu mundo. Hoy, es la alegría de mi casa, no la cambio por nada. Nos hace ver la vida de otra manera. Los padres con hijos con discapacidad siempre pedimos lo mismo: que les concedan oportunidades. Hay que buscar sus capacidades y darles la oportunidad de poder demostrarlas”.

campeones

«Campeones», de javier Fesser, la película que lo cambió todo

Numerosas fundaciones, asociaciones y particulares llevan años luchando por defender los derechos de las personas con diferentes capacidades y porque se reconozca su valía. Y lo cierto es que cada paso adelante ha costado mucho, como la reciente reforma legal que permite votar a las personas con discapacidad intelectual.

Sensibilización social

Pero de pronto, llegó Javier Fesser con su película Campeones, y logró, a través del humor, dar visibilidad a aquellas personas que cada día tienen que demostrar de qué son capaces. Avalada por la crítica y el público, la película ha supuesto un antes y un después. Con sensibilidad pero sin sensiblería, los chicos de Fresser ponen en valor la dignidad del ser humano mostrando con normalidad su realidad.

Inclusión laboral

Sin embargo, los logros de la película no se limitan a sensibilizar a la sociedad sobre las personas con discapacidad intelectual. Su trascendencia ha ido más allá, influyendo positivamente en la inclusión laboral. Así diversas entidades que trabajan en esta integración, como la Fundación Juan XXIII Roncalli o la Fundación A la Par, han notado “un empujón” tras la película.

Por otra parte, en julio se hizo oficial que todos los proyectos cinematográficos que quieran optar a una subvención del Ministerio de Cultura deberán tener al menos a una persona contratada con discapacidad superior al 33%.

Info: www.carmelamola.com