“Asumir que tu madre ya no es tu madre es durísimo”. Coincidiendo con el Día Mundial del Alzhéimer, celebrado el 21 de septiembre, hablamos con Eva María, a cuya madre diagnosticaron esta enfermedad en 2016. Un duro camino en el que ha aprendido que sola no se puede, pero con ayuda sí.


No ha sido nada fácil para Eva María García Giménez (51) prestarse a contarnos su historia. Suponía exponer sentimientos muy íntimos y dolorosos tanto de ella como de su madre, diagnosticada de alzhéimer, por la que siente adoración. Sin embargo, esta madrileña de ascendencia aragonesa se sentía en la obligación moral de ayudar a otras personas que están en la misma situación de desesperanza por la que ella pasó, de la que no encontró la salida hasta que pidió ayuda.

“Mi madre, que ahora tiene 77 años, empezó a mostrar los primeros síntomas de la enfermedad sobre el 2013. Al principio, sus despistes y repeticiones los achacamos a su preocupación por un severo problema de salud que tenía su hermana, a la que estaba muy unida. Pero con el tiempo, vimos que eso iba a más, ya que empezó también a desorientarse.

Se negaba a ir al médico… bueno, ni ahí ni a ningún sitio. Se quedó viuda en 2004 y lo de salir y disfrutar no iba con ella. Era feliz en su casa, dedicándose a su familia. Pero perdió a su marido, luego a su hermana, mi hermana, que es nueve años menor que yo, se independizó… Yo me quedé dos años con ella tras enviudar, pero tenía 40 años y debía tomar las riendas de mi vida, por lo que me fui también a vivir con mi pareja. En resumen, toda su vida se empezó a desmoronar y creo que esto también le afectó. El caso es que no conseguimos llevarla a la neuróloga hasta 2016, donde tuvimos el primer diagnóstico: deterioro cognitivo y alzhéimer.

Al principio, ella lo pasó muy mal porque veía que algo pasaba, que se encontraba desorientada y las cosas no iban bien. Pero ahora está en una fase en la que se ha vuelto como una niña, se cree que está muy bien, no ve el peligro y tiene una absoluta incontinencia verbal, porque dice todo lo que se le ocurre.
alzheimerEn mi caso, mientras mi madre se iba valiendo, lo llevaba más o menos bien, pero a partir del 2017, que se empezó a agudizar la enfermedad, comencé a pasarlo fatal. Era un sinvivir… Ella, que siempre había sido superordenada, empezó a tener la casa hecha un desastre, comía alimentos estropeados, gastaba el dinero sin control, tenía obsesiones, alucinaciones inimaginables…

Se lo contamos a la gente del barrio para que entendieran su comportamiento y la ayudaran si se despistaba, si alguien quería aprovecharse de ella…

Asumir que tu madre, ya no es tu madre es durísimo. Tenía que estar todo el tiempo pendiente de ella y me pasaba el día gritando y echándole la bronca, porque no sabía cómo reaccionar, aunque era consciente de que no servía para nada. Sentía rabia y eso me hacía sentir muy culpable. Además, cuando estaba con ella, tenía ganas de huir, lo que también me hacía encontrarme fatal. No entendía cómo podía tener ese sentimiento…

Mis compañeros de trabajo me aconsejaron pedir ayuda y buscando en Internet encontré la Fundación Alzhéimer España. Llamé hecha un mar de lágrimas y me ayudaron muchísimo. Fue abrir una puerta a la esperanza. Me orientaron con los pasos a seguir y a encontrar a una persona especializada para que cuidara a mi madre. En los organismos públicos, como aún no está en una fase avanzada, solo me daban un par de horas para que fueran a limpiar, y eso no era lo que necesitaba…

La auxiliar va por las mañanas un rato y a partir de ahora, irá también por las tardes. Yo voy casi todos los días a verla y mi hermana, que vívía en el mismo barrio que mi madre y yo, ahora se ha mudado a un pueblo de Madrid y no puede ir tanto. Aunque desde que tenemos a la cuidadora estamos más tranquilas, siempre estás con el corazón en vilo. Alguna vez se ha despistado y la han traído a casa… y si suena el teléfono, pienso que le ha pasado algo. Nos han comentado a posibilidad de llevarla a un centro de día, pero ella se niega…

No puedo evitar pensar en el futuro. Cuando tenga un deterioro severo, tendremos que tomar la decisión de ingresarla en una residencia. Ese será otro duro paso… Aunque dejara mi trabajo, mi vida, no podría con ello porque la situación te supera y no sabes manejarla. Duele mucho…

Me está viniendo muy bien la ayuda psicológica que recibo en la Fundación, ya que me han dado herramientas para comprender mis reacciones. Cuando me dieron las pautas, respiré aliviada porque empecé a entenderme. Me queda la pena, porque veo que mi madre ya no es mi madre y tengo que asumir que no volverá a serlo, pero, afortunadamente, la rabia ha desaparecido.

Estoy aprendiendo a disfrutar de ella porque está como una niña pequeña, le encanta salir por ahí, cosa que antes era imposible, y nos da más besos que nunca, Ahora siento que hago más de madre que de madrastra mala y comprendo que, hoy por hoy, es feliz. Nuestro deseo es que esté el mayor tiempo posible en su casa, aunque a veces me asusta que esto va bastante rápido.

Siempre he contado con el apoyo de mi hermana, con quien me llevo muy bien y me reparto las tareas, y de mi pareja, que es muy familiar. De no ser así, hubiera sido muy difícil.

También me he mentalizado de lo importante que es cuidarme y voy casi todas las semanas a darme masajes o a acupuntura.
alzheimerEn la Fundación sigo yendo al psicólogo y voy a apuntarme al trabajo de grupo, porque me va a venir bien. Además, mi profesión es un gran desahogo. Trabajo en Adif Alta Velocidad y allí se han portado muy bien conmigo porque nunca me han puesto inconvenientes si he tenido que salir antes por mi madre.

Lo que quiero transmitir a la gente que esté viviendo esta enfermedad es que solo no puedes. Necesitas que te orienten, como hacen en la Fundación Alzhéimer España, y que te hagan entender que hay esperanza. Hace unos meses hubiera dicho que no había nada positivo en todo esto, pero ahora valoro la solidaridad de la gente y la capacidad de adaptación del ser humano.

También estoy aprendiendo mucho de mi madre, que ha roto sus barreras y se siente más libre que nunca. Pertenece a una generación que ha estado muy constreñida y se ha liberado, aunque lo haya hecho demasiado (risas). Me alegro de que sea feliz a su manera”.

Lo que no sabías sobre el alzhéimer

¿El alzhéimer es una demencia?

Sí, pero la demencia debe entenderse como un trastorno de la memoria asociado al déficit de otra función intelectual, de carácter permanente, que repercute sobre la vida diaria.
El alzhéimer representa más del 60 % de las demencias.

Se estima que un enfermo de alzhéimer tiene un promedio de 10 a 12 años de vida tras el diagnóstico. Se describen 3 fases que sirven para definir el estado del enfermo: ligera, moderada y severa. La velocidad de evolución es muy variable de un enfermo a otro, pero siempre hay declive.

La Sociedad Española de Neurología estima que hace 10 años, el alzhéimer era el motivo de consulta de 1% de las personas que acudían al neurólogo y que, actualmente, representa más del 30 % de las consultas.

Las causas son por el momento desconocidas, pese a los avances en investigación, aunque se conocen factores de riesgo. Entre ellos, genéticos, edad (la incidencia dobla cada 5 años en mayores de 65), sexo (las mujeres se ven más afectadas), vasculares, alimentación, obesidad, tabaco, nivel de educación y baja actividad física e intelectual tras cumplir los 50. Por otra parte, la dieta mediterránea y las actividades físicas e intelectuales son factores de protección.

¿A quién puedo acudir?

Fundación Alzhéimer España: www.alzfae.org
– Centro de Referencia Estatal de atención e intervención a personas con enfermedad de Alzhéimer y otras demencias y sus familias: www.crealzheimer.es