Letizia muestra su lado solidario

La princesa Letizia se desplazó esta mañana a la sede de FEDER  para reunirse con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras, organización con la que colabora. Compuesta por más de 200 asociaciones, FEDER trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo, por una sociedad en la que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto, sin importar la rareza de su enfermedad. En esta semana, en la que la Familia Real está siendo protagonista por la imputación de la Infanta Cristina, los príncipes de Asturias y los reyes han cumplido impecablemente con su agenda prevista, aunque en el caso de la reina Sofía tuvo que sufrir un delicado momento en el estreno de la tv-movie sobre Vicente Ferrer, donde fue acogida entre elogios y abucheos, como puedes ver AQUÍ.

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Letizia lució un look de ejecutiva para este reunión.

La Princesa de Asturias colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras prestando su apoyo a los afectados, a través de audiencias públicas y privadas, y con su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación, entre otras.

Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.

La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creación de centros de de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.

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