Letizia, comprometida con las enfermedades raras

Letizia ha conocido hoy las instalaciones del Centro Educativo Bilingüe de Infantil, Primaria y Secundaria “María Moliner”, en Villanueva de la Cañada, uno de los colegios que participan en el programa de educación inclusiva “Las enfermedades raras van al cole con Federito”, una iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras, con el apoyo de Johnson & Johnson y Janssen, que tiene el propósito de favorecer la inclusión de los niños con enfermedades poco frecuentes en su entorno educativo, fomentando el respeto a las diferencias y normalizando la imagen de las enfermedades poco frecuentes entre la población infantil. Si quieres saber todo sobre los looks de la Princesa de Asturias, visita el blog EL VESTIDOR DE LETIZIA.

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La princesa mostró una vez más su lado más solidario.

La Princesa de Asturias colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras prestando su apoyo a los afectados, a través de audiencias públicas y privadas, y con su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación, entre otras.

Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.

La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creación de centros de de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.

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La princesa se encontró con profesores y alumnos del centro.

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